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LE SUSA, PRÈS D’UN QUART DE SIÈCLE
AU SERVICE DES PERSONNES AVEC AUTISME

logo headerLe SUSA  est né pour donner suite aux activités de formation de parents résidentielles organisées, milieu des années 80, par le Professeur Ghislain Magerotte et l'équipe du Département d'Orthopédagogie de l'Université de Mons-Hainaut/Belgique. En effet, les parents ayant participé à ces formations souhaitaient pouvoir bénéficier d'un suivi éducatif pour leur enfant. L'APEPA (Association de Parents pour L'Épanouissement des Personnes avec Autisme), sous l'action énergique de Jean-Charles Salmon, papa d'un adulte avec autisme, a, à la même époque (1988), recommandé la création d'un service d'aide éducative ambulatoire et longitudinal pour les familles ayant un enfant avec autisme.

Les activités du SUSA vont finalement démarrer en 1991 grâce à l'aide d'une Fondation privée. Bien qu'intimement associé à l'Université de Mons, le SUSA poursuit et développe ses activités grâce à des fonds publics et privés.

Depuis 2008 organisé lui-même en Fondation d'Utilité Publique, il organise un ensemble d'activités articulées autour de principes et de valeurs édictées dans la Charte dont elle s'est dotée. En voici quelques éléments :

EN CE QUI CONCERNE LE DIAGNOSTIC :

Étant donné son attachement au consensus scientifique international, il établit les diagnostics dans le cadre du DSM IV TR ou de la CIM 10. Les diagnostics sont établis sur base des meilleurs outils actuellement en notre possession et du jugement clinique des informations recueillies.

Le diagnostic est une activité pluridisciplinaire et résulte d'une décision d'équipe. Ainsi, l'annonce de diagnostic aux consultants n'est réalisée qu'après une décision collégiale de l'équipe. Dans le cadre du diagnostic étiologique du spectre autistique (trouble du spectre de l’autisme), la priorité est donnée à une investigation des étiologies organiques. La condition dont le SUSA s'engage à tenir compte est la condition handicapante de l'autisme en raison de ses caractéristiques. Celle-ci résulte de l'interaction (CIDIH) ou de la confrontation :

  • des déficits organiques (dysfonctionnements cérébraux, lésions, troubles métaboliques, syndromes génétiques, etc.),
  • des déficiences qui en découlent (altérations qualitatives, adaptation au changement et routines, déficiences cognitives en termes de cohérence centrale, de théorie de l'esprit et des fonctions exécutives) et
  • de l'environnement social dans lequel vit la personne.

 Cette condition est reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles ainsi que par la Région flamande.

EN CE QUI CONCERNE L’ACCUEIL ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME ET DE LEUR FAMILLE :

En accord avec les valeurs et besoins exprimés par les familles et/ou les personnes, les membres des équipes du SUSA adhèrent aux priorités suivantes :

  • utilisation des services ayant un caractère le plus « normalisé » possible en fonction de l'âge (jardin d'enfants, école, loisirs, travail ou activité valorisée, logement) ;
  • priorité donnée à une approche éducative ou de formation continue (telle que le Programme TEACCH et aux approches comportementales), comprenant notamment un Programme d'interventions Personnalisé ;
  • soutien (support) aux familles, notamment en terme de formation de celles-ci ; développement de la communication alternative – pictogrammes, photos, objets – en complément à ou en remplacement d'une communication verbale ;
  • évaluation Fonctionnelle des troubles du comportement et intervention dans le cadre des principes du Support aux Comportements Positifs ; collaboration active avec les services (médicaux, psychologiques, sociaux,...).

 LES ACTIVITÉS DU SUSA S’ARTICULENT AUTOUR DE DIFFÉRENTS PÔLES :

  • Diagnostic dans le cadre du Centre de Référence Jean-Charles Salmon : 300 bénéficiaires fréquentent ce service annuellement.
  • Accompagnement psycho-éducatif des personnes et de leur famille, ainsi que des professionnels impliqués. Cet accompagnement a principalement lieu en milieu naturel (famille, école, établissement spécialisé, activité de loisir, etc.). Il se déroule partout en Région wallonne (AWIPH ) et en Région Bruxelles-Capitale (PHARE ) : ……
  • Travail et logement, actuellement au sein d'un Service d'Activités de jour pour jeunes adultes de tout niveau de fonctionnement (AWIPH) : 9 bénéficiaires fréquentent ce service de manière permanente.
  • Loisirs/répit : après avoir été à l'initiative, avec la collaboration des étudiants de la FPSE, d'une maison d'accueil temporaire située à Gembloux (La 2ième Base asbl), le SUSA-Bruxelles développe des activités hebdomadaires de répit (ainsi que des stages durant les vacances scolaires) : …….
  • Formation des parents et des professionnels (en Belgique et à l'étranger) aux stratégies d'intervention auprès des personnes avec autisme (P.E.I., stratégies éducatives, communication, troubles du comportement, valorisation, etc.) : 210 jours par an de formation, auxquels il faut ajouter les formations de parents orgnisées par les services d'accompagnement dans le cadre de leurs activités de soutien aux familles.
  • Troubles du comportement : ESCAPE (Equipe de Soutien Comportemental Ambulatoire pour les Personnes et les Équipes) apporte son aide aux personnes, familles et services qui rencontrent des troubles importants du comportement (CoCoF et AWIPH). Le service ESCAPE est à présent intégré dans nos services d’accompagnement.

    Concernant les troubles graves du comportement, en 2013, le SUSA a développé une nouvelle entité subsidiée par l'INAMI (Soins de santé) qui assure un traitement, sous des modalités à la fois résidentielles et ambulatoires, de personnes (6-25 ans) qui présentent des troubles très graves du comportement. Cette intervention porte à la fois sur les dimensions personnelles (santé, compétences) que sur les conditions environnementales (organisation de l'environnement, cohérence, formation). Cette démarche s'effectuera en totale INTER-ACTION (d'où le nom de ce projet) avec le milieu « naturel de vie » de la personne. Cette initiative a pris place au sein d'un Centre Universitaire d'Expertise des Troubles Graves du Comportement (CUETGC).

Le SUSA est ou a été impliqué dans plusieurs commissions scientifiques ou Comités d'avis nationaux ou étrangers (Haute Autorité de Santé – ANESM – France ; Conseil d'orientation scientifique handicaps rares - Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie – France ; Conseil scientifique Fondation Marguerite Marie Delacroix – séminaire Autisme – Belgique ; Commission Wallonne pour l'intégration des Personnes Handicapées ; Conseil Wallon de l'Action Sociale et de la Santé ; Directeur de Collection et Conseiller éditorial chez De Boeck Université ; Conseil scientifique et Conseil d'Administration de l'Association pour la Recherche en Autisme et la Prévention des Inadaptations – France ; Groupe de Travail Grande Dépendance/Troubles du comportement – Ministère fédéral de la Santé – Belgique ; Conseil scientifique de Participate! – Belgique ; Expert auprès du Conseil supérieur de la santé ; Membre du groupe d'experts pour l'intervention auprès des enfants ayant de l'auitmse – KCE…).

Le SUSA est également sollicité pour contribuer à des programmes d'enseignements dans d'autres Universités : Toulouse-Le Mirail (France), Andorre, Fribourg (Suisse). Il a suscité la création, au sein de la Faculté de Psychologie et des Sciences de l'Éducation de l'Université de Mons, d'un Certificat d'Université dédié à l'autisme. Dans le cadre des activités d'enseignement, Eric Willaye assure un cours au sein de la FPSE, cours pour lequel deux ouvrages sont parus, tous deux rédigés en collaboration avec Ghislain Magerotte (Willaye, E. & Magerotte, G. (2008), Évaluation et intervention auprès des comportements-défis : Déficience intellectuelle et/ou autisme. Bruxelles : De Boeck ; Magerotte, G. & Willaye, E. (2010), Intervention comportementale clinique. Bruxelles : De Boeck).

Enfin, ces dernières années, de nouveaux pro­jets de développement méthodologique ont été subsidiés par des fonds publics. Parmi d'autres, on citera :

  • le programme TEdDI (soutenu par l'AWIPH) qui vise à fournir des outils de stimulation précoce pour les environnements d'accueil de la petite enfance ;
  • le programme Transfert (soutenu par le cabinet de la Ministre de L'Ensei­gnement obligatoire - FWB) vise à l'amélioration des pratiques profes­ sionnelles des équipes éducatives de l'enseignement spécialisé adapté aux élèves ayant de l'autisme et ce,au tra­ vers de modifications des processus de formation ;
  • le programme Option (soutenu par le cabinet de la Ministre de l'Action sociale de la Fédération Wallonie­Bruxelles et par la Fondation Axelle) vise, quant à lui, à fournir aux établissements résidentiels pour personnes avec déficience intellectuelle et/ou autisme des outils de gestion pédagogique des projets individualisés. Ce projet conduit à la sortie prochaine d'un ouvrage ainsi qu'à la production d'un site internet ;
  • la recherche-action « START », pour la détection précoce des Troubles du Spectre de l’Autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois). Cette recherche-action par le SUSA, cofinancée par CAP 48 et le Ministère de l'Action sociale de la Région Wallonne, se déroule en 2014 et 2015 sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, pour s’étendre en 2019 à la Wallonie.

Enfin, le SUSA contribue activement à l'élaboration et à l'actualisation du site de L'Association Participate! (www.participate-autisme.be). Ce site est dédié aux familles qui viennent de recevoir un diagnostic pour leur enfant et qui sont en attente d'un service pour répondre aux besoins de celui­-ci. Le site fournit une information relative à ce diagnostic d'autisme, aux moyens de soutenir le développement de l'enfant en milieu familial ainsi qu'un ensemble d'informations sociales relatives à tous les types de soutiens dont peut bénéficier une personne avec autisme en Belgique.

Pour terminer, le SUSA est conseiller éditorial pour la collection TED auprès de l'éditeur De Boeck.

Le SUSA réunit à l’heure actuelle 120 collaborateurs (médecins, psychologues, paramédicaux, enseignants, éducateurs, personnel administratif) sur 5 sites géographiques et une dizaine de projets différents.

Voilà, en quelques lignes, les initiatives développées par le SUSA depuis près de 25 ans au sein de l'Université de Mons et ce, à l'aube de nouveaux projets.

La Fondation SUSA tient ici à remercier les différents partenaires qui ont permis la mise en place de ses projets : les pouvoirs publics INAMI , AWIPH, PHARE, Cabinets ministériels de l’Action sociale de la FWB , de l’Enseignement Obligatoire de la FWB, de la personne handicapée en région Bruxelles-Capitale, les organismes privés (Services-clubs, CAP 48 , Fondation Marguerite-Marie Delacroix.