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Nos réalisations

participateDepuis novembre 2006, la Fondation SUSA est largement impliquée dans les actions menées par l’association Participate! Créée avec la collaboration des 8 centres belges de référence en autisme et 2 associations de parents, l’APEPA et la VVA, soutenus par la société Mobistar, cette association a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille à travers le développement d’outils de formation, d’information et de sensibilisation à l’autisme.


Participate! veut rendre les parents acteurs de l’éducation de leur enfant, d’une part, en leur donnant des informations, des outils concrets et d’autre part, en leur faisant partager l’expérience d’autres parents.


Un ensemble d’outils est actuellement à la disposition du public :

  • Le site www.participate-autisme.be, qui comprend 3 modules. Le 1er intitulé « Comprendre l’autisme » explique ce qu’est l’autisme. Dans le 2ème module intitulé « Aider mon enfant à se développer » sont présentés des stratégies et conseils pratiques, qui permettront d’améliorer l’autonomie et d’influencer positivement le comportement des enfants, adolescents et adultes avec autisme. Enfin, le 3ème module intitulé« soutenir l’entourage » met à la disposition des lecteurs 2 outils :
    - le Guide Pratique aidant les parents dans des démarches telles que choisir une école, trouver un soutien financier, trouver une activité de loisir, … ;
    - le Carnet de route permettant de rassembler les informations relatives à la personne avec autisme et de les partager avec qui ils le souhaitent.
  • Deux brochures qui résument les informations des modules 1 et 2. Ces brochures sont téléchargeables sur le site et sont offertes par les Centres de Référence aux parents dont l’enfant vient de recevoir le diagnostic d’autisme.
  • Plus de 3 heures de vidéos dans lesquelles personnes avec autisme, parents et experts prennent la parole afin de concrétiser les informations données dans le site.

optionLe projet « OPTION », qui a démarré en septembre 2009 (subventionné par le Ministère des Affaires Sociales jusqu’en juin 2011), est parti du constat qu’à l’heure actuelle, il n’existe pratiquement aucun document en langue française utile à la gestion pédagogique des établissements pour adultes avec handicap mental et/ou autisme. En effet, adopter une démarche cohérente allant de l’évaluation des préférences et des besoins des personnes jusqu’à l’évaluation de la mise en place des Plans de Soutien Individualisés en passant par une méthodologie structurée de construction de ces derniers est peu courante, voire inexistante dans les pays européens francophones.


Le projet OPTION porte sur la traduction et l’adaptation de l’outil appelé « Residential Outcomes System » élaboré par le Neighborhood Living Project (University of Oregon, USA, 1994). Cet ouvrage pragmatique et concret fournit quantité d’exemples illustratifs et d’outils méthodologiques tels que le répertoire d’activités, des fiches de programmation, des grilles d’évaluation, etc. Ces outils permettent aux équipes de récolter de l’information à propos des activités préférées de la personne, d’utiliser cette information pour prendre des décisions, d’établir des priorités, de programmer les actions et évaluer celles qui sont menées.

base2Lieu de vie pour séjour de répit.

La 2ème base est un lieu de vie,dans une idée de court séjour, adapté aux personnes de tous âges avec autisme ou présentant une déficience mentale avec des troubles graves du comportement.  La 1ère base est et reste la famille.

Ce lieu a été créé par la collaboration de parents et de professionnels du SUSA

Cette initiative permet aux familles qui confient leur enfant de pouvoir elles-mêmes vivre, le temps d'un week-end, une vie "ordinaire" avec les autres membres de la famille:

  • être en relation avec des personnes acceptant leur enfant handicapé
  • offrir à leur enfant handicapé l'occasion de développer des compétences sociales dans un milieu ouvert
  • avoir du temps à consacrer, pour les parents, aux frères et soeurs
  • pouvoir se retrouver à l'aise en couple ou entre amis.

La 2ème Base vise donc à jouer un rôle préventif contre l'épuisement familial et à contribuer au maintien de la personne handicapée dans son milieu naturel dans des conditions satisfaisantes pour tous.

Coordonnées :

La 2ème Base a.s.b.l., Rue du Coquelet, 77 – 5030 GEMBLOUX
Tel. : 081/60.19.10
e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Programme d’Intervention Intensive Précoce

L’autisme apparaît avant l’âge de 3 ans, mais les parents relèvent souvent les premiers signes préoccupants vers 18 mois, voire bien avant. A l’heure actuelle, le diagnostic d’autisme n’est pas encore posé suffisamment tôt ; même s’il y a des avancées importantes ces dernières années.

Or, chercheurs, professionnels et responsables reconnaissent la nécessité d’une intervention précoce auprès de l’enfant handicapé et de sa famille.

La recherche médicale met de plus en plus en évidence des dysfonctionnements cérébraux, génétiques, métaboliques,… associés à l’autisme. D’autres recherches, quant à elles, se penchent sur les modalités éducatives, d’accompagnement et d’intervention psycho-éducative. C’est ce volet qui intéresse tout particulièrement le SUSA.

Troubles Envahissants du Développement-Informations

logo teddiLe projet TEdDI a pour objectif de soutenir l'inclusion des enfants à besoins spécifiques (TED) dans les milieux d'accueil.

Ce service gratuit couvre l'ensemble de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Le projet TEdDI se divise en trois parties:

  • TEdDI et les projets à Initiatives Spécifiques : infos sur www.awiph.be
  • TEdDI et les médecins de l'ONE : infos sur www.excellencis-one.be
  • TEdDI et les fiches d'éveil : Elaboration de fiches d'éveil proposant des activités spécifiques, notamment sur les précurseurs du langage et de la communication.

Vous souhaitez accéder aux fiches ? Cliquez ici et répondez au questionnaire.

 

Le projet européen intitulé « EXODUS » vise essentiellement l’équité des chances et l’autodétermination des personnes avec autisme par le développement de la communication dans la vie quotidienne.
D’une durée de 3 ans, il associe différents partenaires européens : le Centre Aria (Paris), la Communauté germanophone, le Centre thérapeutique de Trèves, le Centre pédagogique Michaelshoven (Cologne), la Fondation Autisme Luxembourg (Ettelbrück) et le Service d’Accompagnement du SUSA.

Différentes catégories de personnes en tant que public-cible vont être touchées par EXODUS: tous les professionnels du domaine de l’autisme mais également le milieu de l’enseignement.

Dans notre pratique quotidienne, nous constatons que plus une personne a des limites, plus elle a des problèmes de communication et plus elle est livrée à la détermination de l’extérieur. Un des principaux besoins des personnes avec autisme est d’avoir un système de communication efficace et adéquat.
La mise en place d’un tel outil leur permet de faire connaître leurs besoins véritables, de prendre des décisions de façon autonome, de s’ouvrir à autrui et de concevoir et réaliser personnellement leur projet de vie

Les objectifs du projet sont :

  • élaborer des modules de formation (illustrés par DVD),
  • produire une brochure quadrilingue,
  • gérer un site internet interactif,
  • organiser des colloques internationaux.

Communication Support Team (formation à la communication).

Ce projet consiste à aider un enfant ayant des problèmes de communication orale.

Un petit appareil au format d’une grosse calculatrice permet de délivrer des sons, des mots et des phrases lorsque l’enfant actionne certaines touches. Ces touches et les sons qui lui sont associées correspondent à des situations de la vie de tous les jours : repas, classe, loisirs, …. L’appareil est re-programmable en fonction des situations.

De jeunes éducateurs ont été envoyés dans l’environnement familial et scolaire des enfants afin d’éduquer enfants, parents et éducateurs au fonctionnement de l’appareil.

Junior Support Team (loisirs pour adolescents)

Grâce à l’appui financier du Fifty-One Club de Mons, 6 jeunes de la région de Mons-Borinage ont pu bénéficier d’un accompagnement individuel leur permettant de réaliser des activités sociales et de loisirs.

Cet appui financier s’est renouvelé pour l’année 2001 et a permis à d’autres jeunes de la région de participer à cette expérience riche pour tous (personnes avec autisme, accompagnants-jobistes et parents).

Sur base d’informations scientifiques, d’éléments théoriques et de données pratiques, le Service d'accompagnement des personnes adultes du Service Universitaire Spécialisé en Autisme travaille actuellement à l'élaboration d'un programme d'éducation affective et sexuelle pour les personnes qui présentent de l'autisme.

Un mémoire de licence est d'ailleurs en cours de réalisation à ce propos. Nous n'entrerons dès lors pas dans les détails de la recherche et de son application, mais il nous a semblé intéressant de présenter ici les objectifs, le programme, la méthodologie de ce groupe éducatif.

Objectifs

Les objectifs de ce groupe d'éducation affective et sexuelle sont les suivants :

  • Que les jeunes acquièrent une meilleure connaissance de leur corps et de son fonctionnement,
  • Qu'ils soient capables de reconnaître leurs émotions, leurs sentiments,
  • Qu'ils acquièrent les notions essentielles d'hygiène,
  • Qu'ils adoptent des comportements sociaux adaptés en ce qui concerne leur corps et celui des autres,
  • Qu'ils évaluent leurs possibilités et leurs limites par rapport à une vie de couple, au rôle de parents.